Su participación en el proyecto piloto NuBu implica el tratamiento de sus datos personales, aunque toda la información utilizada por la aplicación se anonimiza y se desagrega por seguridad.
Para desarrollar el sistema NuBu, necesitamos probar la app i-NuBu en contexto y con usuarios reales. Nuestra hipótesis es que el consejo nutricional personalizado, mediante el uso de la app NuBu, mejora la calidad de vida de las usuarias al reducir los síntomas asociados a la enfermedad y los efectos adversos del tratamiento, mejorando su bienestar físico, emocional y social tras seis meses de uso. El proyecto ha desarrollado un sistema inteligente de nutrición personalizada (app móvil) apoyado por los profesionales del Hospital Universitario de La Paz (Madrid) para ayudar a las pacientes a salvar los hándicaps derivados de su situación y mejorar su calidad de vida durante este proceso.
Para que el sistema NuBu funcione, es preciso procesar unos mínimos datos personales. Al utilizar la aplicación NuBu, se le pedirá que proporcione información personal de forma anónima (a través de la aplicación). Esta información incluye datos sobre el género, el rango de edad, la altura, el peso, las enfermedades no transmisibles comunes, resúmenes de actividad física, resúmenes de preferencias, etc. Esta información será procesada por el sistema o código de NuBu y le proporcionará consejos dietéticos o de actividad personalizados.
Su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales
Al participar en este proyecto de investigación piloto, y al rellenar el formulario de consentimiento informado y utilizar la aplicación NuBu, usted acepta transmitirnos información personal, incluyendo información sensible relacionada con sus hábitos alimentarios y su estado de salud, y consiente el tratamiento de esta información. La información personal que se describe a continuación abarca los diferentes tipos de información que se solicitarán al utilizar la aplicación NuBu. Algunos campos son opcionales.
Tenemos una responsabilidad hacia sus datos y su privacidad.
Antes de decidir si consiente el tratamiento de sus datos personales, lea atentamente este documento.
Por favor, tómese su tiempo y léalo; si tiene alguna pregunta, o si quiere saber más, no dude en ponerse en contacto con el proyecto NuBu a través de los enlaces que aparecen al final de este documento o en el documento de consentimiento informado que ha firmado previamente.
Marco jurídico
Somos muy conscientes de la responsabilidad hacia sus datos y su privacidad. Cualquier tratamiento de sus datos personales en NuBu se rige estrictamente por el Reglamento General de Protección de Datos Europeo 679/2016 (GDPR) y sus implementaciones nacionales.
Esto significa: minimización de los datos que recogemos a lo necesario, separación entre el participante en la investigación y los datos relativos a él mediante la seudonimización, evaluación contextual de los riesgos reales para los derechos y libertades de los usuarios y, en consecuencia, establecimiento de las medidas técnicas y organizativas adecuadas.
Tipos de información personal que recogemos
Hemos minimizado los tipos de datos personales que recogemos a lo que es necesario, apropiado y relevante para nuestro propósito de investigación, absteniéndonos de recoger datos simplemente porque «podrían ser útiles». Los tipos de datos que recogemos son necesarios. Sin los siguientes tipos de datos personales, el objetivo de la investigación no podría alcanzarse.
Pseudonimización de la información personal que recogemos sobre usted
La seudonimización es una técnica que consiste en sustituir un atributo, normalmente el nombre en un registro, por otro, un código o número; donde el código o número se utiliza para vincular los datos a nivel individual con las identidades de los sujetos de datos/participantes en la investigación. En NuBu aplicamos esta técnica.
El investigador responsable de su país le proporcionará un código de identificación para validar que usted es un participante del ensayo y que está asociado a una identificación de usuario.
Todos los datos que nos proporcione no estarán vinculados a usted, sino a su ID de usuario. Esto significa que será imposible para nosotros, así como para cualquier otra persona que pueda entrar ilegalmente en nuestra base de datos, identificarle a través de sus datos. Las credenciales de usuario se almacenarán de forma segura en una base de datos independiente.
El sistema NuBu se basa en mecanismos automatizados de toma de decisiones, como la elaboración de perfiles y la inteligencia artificial, para proponer menús y consejos personalizados. Los consejos que ofrece el sistema se basan en parámetros, criterios y elecciones resultantes del rigor científico y la cooperación entre los socios del proyecto NuBu. Los datos vinculados a su seudónimo se enviarán a la base de datos de NuBu de forma encriptada y desglosada. Una vez finalizado el piloto, los socios del proyecto, incluidos los socios tecnológicos y los expertos en nutrición y salud, evaluarán los resultados del piloto. Esto es necesario para lograr el propósito del piloto, que es: En este piloto, el proyecto quiere evaluar la usabilidad, el rendimiento y la adherencia del usuario, así como el impacto del uso de estas tecnologías en los hábitos nutricionales, el estilo de vida y la composición de la microbiota intestinal. Para ello, los investigadores llevarán a cabo actividades de procesamiento de los datos recogidos bajo seudónimo. El resultado de este procesamiento serán «datos de investigación» que podrán utilizarse para probar y evaluar la solidez del sistema, así como su fiabilidad en cuanto a los consejos proporcionados.
En ningún caso los investigadores de NuBu intentarán relacionar los datos recogidos con su identidad, ya que esto violaría la finalidad del principio de obligatoriedad. En ningún caso, por la misma razón, se compartirán los datos con terceros, sin informarle y solicitar su consentimiento explícito.
Almacenamiento y seguridad de los datos recogidos
Toda la información personal recopilada a través de NuBu se almacena en servidores ubicados en países de la UE con altos estándares de seguridad. Las bases de datos donde se almacenan sus datos están bajo el control de los socios del proyecto. Todos los datos recogidos estarán siempre protegidos por seudónimos y desagregados por seguridad. Los datos se transfieren encriptados.
Política de notificación de violaciones de datos
A pesar de nuestros esfuerzos, ningún sistema de seguridad es impenetrable. En caso de violación de los datos, informaremos al coordinador del proyecto y a la autoridad nacional de protección de datos en un plazo máximo de 72 horas. Le informaremos de cualquier daño potencial, incluido cualquier intento o éxito de uso o divulgación no autorizada de los datos, así como de los riesgos y las medidas adoptadas para hacer frente a cualquier incidente.
Duración del piloto, retención y eliminación de la información personal que recogemos.
La duración del piloto de NuBu será de seis meses, incluyendo el periodo de aprendizaje, el piloto y el uso gratuito.
Al final de este periodo, la aplicación NuBu dejará de funcionar. Suspenderemos el uso de la app para permitir a los socios del proyecto evaluar los resultados del piloto e identificar cualquier problema o proponer mejoras. Por lo tanto, el sistema dejará de recoger más datos sobre usted y dejará de prestarle servicios.
En general, los datos recogidos durante esta fase piloto serán almacenados por nosotros mientras dure el proyecto. Después de esa fecha, sus datos serán eliminados o anonimizados de forma irreversible, de acuerdo con las disposiciones nacionales sobre la conservación de datos en la investigación. El hecho de que los datos del usuario sean «anonimizados de forma irreversible» significa que cualquier información personal identificable (es decir, cualquier información que pueda conducir a la identificación del usuario, por ejemplo, la dirección de correo electrónico del usuario) se elimina de forma permanente, dejando sólo los datos que no pueden conducir a la identificación del usuario. Antes de anonimizar los datos de la investigación, nos pondremos de nuevo en contacto con usted y le pediremos su consentimiento.
Retirada del proyecto piloto y eliminación de los datos personales
La participación en los proyectos piloto de NUBU es voluntaria.
Esto significa que puede retirarse del proyecto piloto en cualquier momento. Para ello, basta con que se ponga en contacto con el responsable del programa en su país y nos lo comunique. Cuando se retire, eliminaremos su ID de usuario personal y todos los datos asignados a su ID de usuario. Cualquier otra recopilación de datos relacionados con usted cesará inmediatamente. Tiene la opción de dejar que NUBU conserve los datos sobre usted que se han recogido hasta ahora, de forma anónima, para fines de investigación.
Sus derechos como interesado
Durante su participación en el proyecto, usted tiene una serie de derechos como interesado que puede ejercer en cualquier momento. En particular, tiene los siguientes:
- Derecho a ser informado: tiene derecho a ser informado sobre la recopilación y el uso de sus datos personales, incluidos los fines para los que procesamos esta información, el periodo durante el cual la conservaremos y con quién la compartiremos.
- Derecho de acceso: Tiene derecho a pedirnos que le confirmemos si estamos tratando información personal sobre usted. Si es así, puede acceder a la información personal que estamos tratando y a la información complementaria pertinente.
- Derecho de rectificación: Tienes derecho a pedirnos que modifiquemos tus datos personales si crees que no están actualizados, son completos o precisos.
- Derecho de supresión («derecho al olvido»): Tienes derecho a pedirnos que borremos los datos personales que estamos tratando.
- Derecho a restringir el tratamiento: Tienes derecho a pedirnos que restrinjamos el tratamiento de tus datos personales, para limitar el uso que hacemos de ellos.
- Derecho a la portabilidad de los datos: Tiene derecho a solicitar que se le devuelvan sus datos personales en un formato legible por máquina.
- Derecho de oposición: Tiene derecho a oponerse al tratamiento de sus datos personales en cualquier momento por motivos relacionados con su situación particular.
- Derecho a presentar una reclamación: Tenga en cuenta que también tiene derecho a presentar una reclamación ante una autoridad de control (por ejemplo, la Autoridad de Protección de Datos de su región o país) si cree que se han infringido sus derechos.
Para ejercer sus derechos o si tiene alguna pregunta sobre esta hoja informativa, póngase en contacto con el proyecto NUBU a través de cualquiera de los canales mencionados aquí: www.nuproject.es/contacto o info@NuBuproject.es
Para presentar una reclamación, póngase en contacto con su autoridad nacional de protección de datos en línea: https://www.aepd.es/es